Alzheimer: 70mila persone ne soffrono in Puglia, ‘Regione e Asl inerti’

Le Associazioni Alzheimer della Puglia denunciano pubblicamente l’indifferenza e l’inerzia della Regione Puglia edelle Asl rispetto ai bisogni e alle condizioni di esclusione e di isolamento delle persone con demenza, nonostante il Piano Nazionale Demenze abbia dichiarato, già dal 2014, questa patologia  una priorità di salute pubblica.

In Puglia sono circa 70mila le persone con demenza. Circa 150.000 i caregivers familiari che vivono in Puglia: sconosciuti e nascosti ad occhi indiscreti, in una condizione di solitudine, sofferenza e alienazione.

Si tratta di cittadini pugliesi che hanno DIRITTO di essere riconosciuti dalle istituzioni e dalla Pubblica Amministrazione. Le Associazioni Alzheimer sono organizzazioni di volontariato no profit, aderenti al Terzo settore, e fanno dell’aiuto, del supporto e della testimonianza alle persone con demenza e alle loro famiglie la loro mission di vita.

In Puglia, le Associazioni operative sono undici e sono sparse tra Foggia, Lucera, Bari, Giovinazzo, Putignano, Alberobello, Santeramo in colle, BAT, Taranto, Brindisi e  Salento. Ognuna di esse dà supporto e sostegno alle persone con demenza nel proprio territorio di riferimento con aiuti concreti e consulenziali e si adopera per una sensibilizzazione culturale della comunità di appartenenza , lottando ogni giorno contro lo “stigma di infamia” che oscura la vita delle persone con demenza, costringendole di fatto all’assoluto anonimato.

La Rete Alzheimer Puglia sostiene che la prevalente condizione di emarginazione e segregazione familiare delle persone con demenza e dei caregivers, in Puglia come in molte regioni meridionali, sia soprattutto il risultato di una condizione culturale e sociale che considera l’Alzheimer un male ineluttabile, senza rimedi e cure, se non la dedizione e il sacrificio della famiglia.

Ciò spiega sia la scarsa presenza di strutture residenziali per il ricovero, a confronto con quelle presenti nelle regioni del Nord, con 2 posti letto residenziali ogni 1000 abitanti al Sud contro 8 p.l. al Nord (ISTAT 2018); la prevalente gestione familiare e privata della malattia, in una logica di abnegazione e rassegnazione e spesso di solitudine e isolamento; infine,  la speculare inerzia delle istituzioni sanitarie e sociali impegnate a rincorrere, con mezzi inadeguati e scarso personale, l’imprevedibile irruzione di comportamenti bizzarri e il disordine delle sragione.

Una situazione che sarà gravata, per anni, da una angoscia senza pause e da un senso di disperazione e impotenza, e che resta vieppiù confinata in uno spazio domestico da cui progressivamente prendono le distanze anche quelli che un tempo vi avevano una quotidiana frequentazione.

Le Associazioni Alzheimer, costituendo la Rete Alzheimer Puglia , hanno voluto mettere in comune le proprie risorse umane e intellettuali e, soprattutto, le proprie esperienze di vita e di testimonianza per contribuire con più forza e protagonismoall’effettiva realizzazione del Piano Nazionale Demenze Puglia.

Inoltre, la Rete Alzheimer Puglia, nella prospettiva di una sussidiarietà alle strutture socio-sanitarie delle ASL, spesso assenti o sconosciute ai cittadini, ha messo al primo posto dei suoi obiettivi l’istituzione di un Tavolo Tecnico e Istituzionale per le Demenze, a carattere collegiale.

Un Tavolo che elabori, attraverso il confronto tra Stakeholders e Professionisti esperti delle Asl, un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che sia linea guida operativa per garantire la continuità, il coordinamento e l’integrazione dell’assistenza alle persone con demenza, dall’inizio alla fine della malattia, a domicilio del paziente,  nel rispetto della sua storia e dei suoi legami umani e relazionali.

Allo scopo di sollecitare l’attivazione del Tavolo Tecnico per le demenze, la Rete Alzheimer Puglia si è attivata negli ultimi mesi,muovendo lungo tre direttrici:

La Rete Alzheimer Puglia ha finora esposto e motivato la gravissima situazione di disagio e sofferenza delle persone con demenza e dei loro caregivers, in varie sedi con una serie di interventi e sollecitazioni.

Abbiamo scritto al presidente della Regione Puglia.

Nella lettera, inviata poco prima dello scorso Natale, le Associazioni Alzheimer Regione Puglia mettevano in evidenza il“progressivo smantellamento dei Centri di Diagnosi e Cura esistenti e la mancanza assoluta di un’effettiva presa in carico delle persone con demenza”.

Non solo, ad Emiliano veniva anche rappresentato come  il Tavolo Tecnico istituito dalla Regione Puglia nel dicembre 2020 dovessenecessariamente essere allargato alle Associazioni Alzheimer Etsdella Regione, nonché ai rappresentanti degli operatori delle strutture operative delle ASL, oltre i due membri indicati dalla Regione Puglia.

Abbiamo poi presentato una copiosa relazione nel corso dell’audizione della Commissione Sanità e Welfare del 20/02/2023.

In questa relazione, si chiedeva “di essere parte integrante come stakeholder insieme ai rappresentanti dei Servizi per le demenze, del Tavolo tecnico-istituzionale per le demenze per co-programmare, co-progettare, cogestire l’effettiva messa in atto del Piano della Regione Puglia”.

Inoltre, si proponeva di “avviare la revisione e riconversione delle RSA e RSSA, come previsto nel PNRR”, “di implementare, con il contributo attivo delle Associazioni, le Comunità amiche della demenza, i Caffè Alzheimer, lo screening delle persone a rischio MCI,  il supporto e la formazione dei caregivers familiari”, e di “istituire i CDCD, con adeguati mezzi e personale”.

Abbiamo poi sollecitato, attraverso due lettere inviate ai Direttori Generali ASL Regione Puglia, ad inizio e fine marzo scorso, che ciascuna ASL della Regione Puglia nominasse tempestivamente il Responsabile tecnico di riferimento al Tavolo tecnico-istituzionalequale referente dei Centri Diagnosi e Cura delle Demenze (CDCD)”.

Ed ancora, il 17 aprile scorso, congiuntamente alle Organizzazioni Sindacali Pensionati CGIL-CISL-UIL e al Forum Terzo Settore, abbiamo richiamato e deplorato il ritardo rispetto all’impegno formalmente assunto dagli Assessori alla Sanità e al Welfare, nella audizione della III Commissione,dell’istituzione del Tavolo tecnico-istituzionale collegiale per le demenze e la conseguente mancata elaborazione del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le demenzedella Regione Puglia.

In ultimo, quasi un mese fa (il 21/06/2023) abbiamo scritto anche ai Presidenti dei Gruppi Consiliari della Regione Puglia. In questa lettera, la Rete Associazioni Alzheimer Regione Puglia , congiuntamente al Responsabile dell’Istituto Superiore Sanità e ai Professionisti esperti delle demenze partecipanti (neurologi, geriatri, neuropsicologi, terapisti della riabilitazione et al)  hastigmatizzato il prolungato silenzio della Regione Puglia rispetto all’impegno formalmente assunto dagli Assessorati alla Sanità e al Welfare di istituire un Tavolo collegiale per le demenze, e, di conseguenza , la mancanza del PIANO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE per le demenze della Regione Puglia.

La Puglia ascolti questo grido di dolore. Non c’è più tempo da perdere

About Author