Malattie rare, Puglia in prima linea con la rete assistenziale

Metteremo a disposizione del sistema di cura delle malattie rare tutte le risorse necessarie" affinché "il diritto alla salute di ciascuno sia il medesimo", a prescindere "dalle statistiche" sulla diffusione della sua patologia. Lo ha assicurato il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, illustrando le iniziative del governo regionale per l'assistenza alle persone con malattie rare, in occasione della Giornata nazionale.

In Puglia sono quasi 18mila i pugliesi con malattie rare inseriti nel Sistema informativo  della Regione Puglia, 'SIMaRRP', che consente di raccogliere informazioni provenienti in maniera omogenea da tutto il territorio regionale. Al 40% dei 18mila iscritti la malattia è stata diagnosticata fuori regione. Per migliorare la qualità delle cure, il governo regionale ha intrapreso alcune iniziative tra cui la nascita in tutte le Asl dei 'Centri territoriali malattie rare' denominati 'Il filo d'Arianna'. Inoltre cinque ospedali pugliesi (Policlinico, Ospedale Giovanni XXIII di Bari, Casa Sollievo della Sofferenza di S. Giovanni Rotondo, Ospedali Riuniti di Foggia e Ospedale Panico di Tricase) fanno parte delle reti di assistenza europea per le malattie rare. Infine, la Puglia "assicura equità di trattamento" attraverso Protocolli Diagnostici Terapeutici (PDT) condivisi con le Associazioni dei malati e delle Società scientifiche; e Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA), guidati alle famiglie.  Le malattie rare non rientrano nei livelli essenziali di assistenza, ma la Regione subito dopo la fase di rientro intende investire ulteriori risorse attraverso la riduzione della spesa farmaceutica per investire questi 300 milioni al fine di "alleviare le sofferenze delle persone affette da queste patologie".

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